Просим Вас принять участие в сборе благотворительных пожертвований для оказания помощи маленькой Катюше Рубцовой. Ребенку был поставлен страшный диагноз и сейчас она буквально слабеет на глазах родителей, с каждым днем теряя силы. Важно приостановить этот процесс и сделать необходимые инъекции, как можно скорее. Ее мама Юлия работает специалистом в Меткомбанке, сейчас находится в декретном отпуске. С ее согласия мы приводим полный текст ее обращения.

Результаты ДНК-анализа

Программа обследования и лечения детей, страдающих СМА

«Сердечно прошу Вас не пройти мимо моей страшной истории. Надеюсь каждое слово моего письма затронет до глубины души, а Ваше доброе сердце не останется равнодушным, поскольку только на Вас осталась последняя надежда.

Меня зовут Юлия. Мы с мужем вместе уже более 11 лет и почти столько же мы ждали появления на свет нашего чуда, нашей доченьки Катюши. Наш вымоленный ребёнок появился на свет 22.06.2017 года и сегодня Катюше уже 1 год и 10 месяцев. Доченька была совершенно обычным ребёнком, хорошо кушала и развивалась, научилась держать головку и вставать на ручки, стала переворачиваться. А потом пришло время ползать и сидеть, но она все продолжала лежать и крутиться. В этот период мы с мужем забили тревогу после чего была череда врачей, долгих обследований, консультаций, различных лечебных процедур и в итоге нас направили на генетический анализ.  Ей поставили смертельный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, при котором погибают мотонейроны спинного мозга и дети постепенно теряют силы. Только вдумайтесь, ещё вчера ребёнок мог тянуться в объятия мамы, а уже сегодня он этого не может. И дальше он перестает сидеть, глотать, дышать. И в конечном итоге может умереть.

До недавнего времени СМА считалась неизлечимой болезнью. Однако сейчас уже есть лечение! Есть спасение! Есть препарат Спинраза (Нусинерсен) - единственный на сегодня шанс на жизнь ребёнка. Но его нет в России! Этот препарат значительно придаёт силы, и в итоге Катюша сможет садиться, вставать, начать ходить. На первом этапе лечения необходимо сделать 6 инъекций, и это порядка 45 миллионов рублей.

Ежедневно в нашей семье идет борьба за поддержание функций организма дочки (специальные упражнения, дыхательная терапия с помощью специального оборудования и приборов, систематические занятия в бассейне и на подвесных тренажерах, упражнения в специализированных поддерживающих вертикализаторах и т.п.), ведется круглосуточный контроль дыхания и мускулатурного состояния ребенка, внимательность при приеме пищи и осторожность при любых контактах с окружающими. Но, все это никогда не сможет заменить лечение.

У нас совершенно мало времени, с каждым днём наш ребёнок становится слабее и теряет те навыки, которые были приобретены ранее. Наш единственный на сегодня шанс на жизнь нашего ребёнка – это лечение препаратом Спинраза (Нусинерсен). Спинраза – антисмысловой олигонуклеотид, воздействующий на ген выживаемости мотонейронов-2 (SMN2), предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых.

Лечение начинается с 4 насыщающих доз; первые три насыщающие дозы вводятся с интервалом 14 дней; 4я насыщающая доза вводится через 30 дней после 3ей дозы; далее вводятся поддерживающие дозы по одной каждые 4 месяца.

Израильская клиника Шнайдер выставила счет на лечение. Мы открыли сбор в социальных сетях 11 марта 2019г., собираем на 1ую инъекцию 6 720 000 рублей. На сегодняшний день сумма собранных средств составила порядка 2 500 000 рублей. Страничка в инcтаграм @rubtsova_katrin_great https://instagram.com/rubtsova_katrin_great

Чтобы спасти нашу доченьку, нашего долгожданного и Богом данного ребёнка, мы не можем просто сидеть и ждать. За помощь в любом размере мы будем вам всем премного благодарны.

И я верю, что когда-нибудь, взявшись за руки с мамой и папой, Катюша сделает свои первые шаги…

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Сбербанк по номеру телефона: +7 (916) 717 -77-70 (мама Рубцова Юлия Геннадьевна)

Номер карты Сбербанка: 4279 3800 2732 7388 (Рубцова Юлия Геннадьевна)

Быстро с карты: https://money.yandex.ru/to/410018748594742

PayPal: https://www.paypal.me/rubtsovayulia

Карта Меткомбанка по счету 40817810510009044362 Рубцова Юлия Геннадьевна

Я являюсь сотрудником ПАО Меткомбанка (ведущий специалист валютного отдела в декрете)

С глубоким уважением и надеждой на Ваше доброе сердце,
Юлия Рубцова